30 COSAS QUE SEGURO NO SABES SOBRE MI ENFERMEDAD: FIBROMIALGIA 

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, yo tampoco tenia muy claro que era, pero ya me convertí en un PH-D en el tema

2. Me diagnosticaron en el año: 2012

3. Pero tengo síntomas desde: 1990 cuando sufrí Fiebre Reumática y estuve postrada en una cama por mas de un mes y tome casi 300 aspirinas para evitar que mis articulaciones se endurecieran.

4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo y plancharlo pueden llegar a ser todo un reto…) Si me ven crespa y con frizz ya saben porque es.

5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien. La Fibromialgia no se nota en la cara.

6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas. El dolor en mis brazos, codos y manos es terrible.

7. Mi serie de médicos preferida es: Enigmas Médicos y Dr. House

8. Un aparato sin el que no podría vivir es: con mi computadora, creo que sin ella seria nada, solo así puedo investigar más sobre mi enfermedad y compartir con otros guerreros..

9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando muchas veces los medicamentos no surten efecto.

10. Cada día tomo: 7 pastillas y un complemento alimenticio

11. En cuanto a los tratamientos alternativos: No he podido utilizar la acupuntura pues es imposible poner esos agujas en los 18 puntos sensibles.

12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Padecí una visible, Cáncer, ahora una invisible y la verdad no quisiera padecer ninguna.

13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Totalmente retirada de mi profesión de Locutora y Periodista y de mis hobbies Cantautora y Bloguera solo Bloguera persisto, pues los costos de mis tratamientos médicos me obligaron a parar mi carrera musical.

14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.

15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos. Ya no volvi a salir a bailar y de deporte ni se diga, ninguno.

16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.

17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.

18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Ir de fiesta, paseos y caminatas largas, reunirme con mis amigas, que hace mucho tiempo no veo.

19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera en la radio y mucho más renunciar a mi sueño de cantautora, ser artista cuesta mucho dinero y ese dinero lo invierto ahora en medicamentos y tratamientos médicos.

20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.

21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a bailar hasta que me dolieran las rodillas, como lo hacia antes.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mas guerrera de lo que me imaginaba.

23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero enferma de que, cansada de que, si te la pasas en la casa, si lo que te ves es muy bien" (siento ganas de palearlos)

24. Pero me encanta cuando la gente: Se pone en mis zapatos y entiende que no puedo realizar ciertas tareas..

25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”

26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.

27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma y los amigos que creías tener, cada vez están mas reducidos en número.

28. Lo que aún no hace nadie por mi: Aún no llega alguien que limpie mi casa por mi, sería genial que alguien lo hiciera pues a mi me queda ya casi imposible usar una aspiradora, una escoba y un trapero. Aún así lo hago y eso me deja 1 día completo en cama, cuando me mejoro, vuelvo a limpiar y así....

29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.

30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la Fibromialgia. ¡Gracias!

SI CONOCES ALGUIEN CON ESTA ENFERMEDAD, COMPARTELE ESTA LISTA Y QUE RESPONDA CADA PREGUNTA Y LA COMPARTA CON SUS CONTACTOS, ASI LOGRAREMOS QUE MUCHAS MAS PERSONAS CONOZCAN SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD INVISIBLE.

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Claudia Lucia Alvarez

Email: mifibronomedetiene@gmail.com

Twitter: @clauxotica

Cali - Colombia