La FIBROMIALGIA y las lágrimas que hablan por nosotros. MI PROPIA HISTORIA

La FIBROMIALGIA y las lágrimas que hablan por nosotros

Hace 3 años, si escuchaba el término FIBROMIALGIA ni me daba por enterada que significaba y mucho menos investigaba que era, para mi era una dolencia o enfermedad que pensé nunca tocaría a mi puerta. Igual me pasó con el cáncer del cual soy sobreviviente, pero ese es tema para un próximo blog. Ahora solo me referiré a la Fibromialgia. Muchos dirán "pero a esta mujer le ha pasado de todo en esta vida" créanme que sí, me ha pasado de todo.

Hoy decido escribir sobre ella, porque he tenido que aprender a vivir con esta dolencia, investigar sobre ella y vivir atada a medicamentos de por vida y eso no ha sido nada, pero nada fácil.

Iniciaré hablándoles sobre su significado científico que a pesar de que a partir del año 2002 es considerada una enfermedad por la Organización Mundial de la Salud, existe aún mucha controversia al respecto, pues para algunos profesionales de la salud es solamente una dolencia física que genera fuertes dolores musculares y una fatiga extrema, que hace que quien los padezca vea su actividad física mermada y en algunos casos casi anulada.

Pero a que se debe esta dolencia? cuales son sus causas?

- La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga (cansancio) algunas veces de manera extrema. Las personas con fibromialgia tienen “puntos hipersensibles” en el cuerpo. Estos se encuentran en áreas como: el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Los puntos hipersensibles duelen al presionarlos. Son 18 puntos sensibles, para ser diagnosticado como Fibromialgia son 11 puntos requeridos.

Todos los pacientes con Fibromialgia tienen una respuesta exagerada al dolor producido por compresión digital.

Las personas que padecen de Fibromialgia pueden también tener otros síntomas, tales como:

• Dificultad para dormir

• Rigidez en el cuerpo por la mañana

• Dolores de cabeza

• Periodos menstruales dolorosos

• Sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies

• Falta de memoria o dificultad para concentrarse (a estos lapsos de memoria a veces se les llama “fibroneblina”).

Los resultados de las investigaciones indican que su origen es neurológico y que el dolor resultaría de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central que genera alodinia (percepción anormal del dolor) e hiperalgesia generalizada (aumento anormal de la sensibilidad dolorosa). 

Ya teniendo claro de que se trata y que síntomas tiene, paso a contarles mi experiencia personal, que tal vez pueda ser lo mismo que esté viviendo algún amigo o familiar cercano.

Exactamente en el mes de Mayo del año 2012, una mañana cualquiera no podía levantarme de la cama, sentía un dolor intenso en todos mis músculos y aunque venia sintiendo un dolor similar desde el mes de marzo pensé que solo era cansancio y falta de dormir bien, pues había pasado por una experiencia muy difícil respecto a la salud de mi padre, donde tuve que hacerme cargo de él las 24 horas del día.

El 31 de enero de 2012 a media noche, recibí una llamada donde me informaban que mi papá había sido internado de urgencia en un hospital en la ciudad de Bogotá (yo vivo en Cali), así que a primera hora tuve que viajar a verlo. Un viaje que yo pensé seria de máximo 4 días y termino siendo un viaje de 2 meses. Tuve que internarme con él en el hospital y cuidarlo las 24 horas pues por su gravedad no podía dejarse solo, así que además de las enfermeras que hacían turno durante todo el día, debía tener una enfermera o acompañante las 24 horas. Yo siendo su única hija mujer y con 2 años de estudios de enfermería pues era la indicada para quedarme y así fue que me interné con él y me quede a "vivir" en el hospital. Esto nos duró un mes y algunos días más. Para hacerles corta la historia yo solo podía dormir entre 2 y 4 horas diarias, algunos días ninguna, pues mi padre se encontraba muy delicado y requería de atención el 100% del tiempo.

Durante esos 35 días pasé por muchos momentos de estrés, depresión, miedo y pánico. Mi sistema nervioso central estaba a punto de explotar y sin dormir pues mi cuerpo no respondía como debía y me iba tornando depresiva e irritable. 
Adicionalmente y para empeorar mi situación una tarde salí y me dieron escopolamina en un taxi, como lo hicieron no se, tal ves alguna sustancia en el aire, pero al sentirme mareada y con mi instinto de supervivencia al 100% abrí la puerta del carro y me tiré, salí corriendo en busca de ayuda. Meses mas tarde me enteraría que esa escopolamina seria el detonante para una enfermedad que ni sabia que la tenia.

Cuando ya obtuve el permiso de los médicos para poder trasladarlo a mi ciudad habían pasado 45 días.

Fue un alivio poder traerlo a casa, pero no sabia que la próxima en caer a la  cama iba a ser yo.

No dormía bien, no me daba sueño, sentía mucho dolor en mis músculos, me sentía todo el día supremamente cansada. Una hernia inguinal silenciosa que tenia desde hacia 10 años, empezaba a brotarse debido a que yo debía cargar a mi papá para poder ayudarlo a sentarse, pararse, llevarlo al baño, ducharlo y todo lo que ustedes se imaginen que hay que hacer para ayudar a un enfermo.

Pasaron 4 meses donde solo me dedicaba a cuidarlo, llevarlo a sus citas médicas, exámenes y terapias. Pero en ningún momento me preocupaba por mi propia salud que cada día iba tornándose más débil. Venia sufriendo de dolorosas migrañas.

En el mes de Agosto de 2012 decidí visitar mi médica asignada por el sistema de salud y en esta cita ella me envió a hacerme un montón de exámenes de laboratorio. Me remitió al oftalmólogo pues venia sufriendo de un dolor intenso y punzante en mi ojo izquierdo que me hacia sentir la impresión que el ojo se quería salir. Cuando tuve todos los resultados de los exámenes y el dictamen del Oftalmólogo la visité de nuevo y me manifestó que mi diagnóstico era Migraña pero que debía visitar a la Neuróloga para investigar mas a fondo.

En el mes de Septiembre de ese año 2012, visité la neuróloga que al revisar los resultados de todos los exámenes y hacerme un chequeo físico muy minucioso determinó que yo sufría de FIBROMIALGIA.

Ella me explicó que la principal causa de esta enfermedad es la sensibilización central, que es una respuesta dolorosa aumentada a la estimulación del sistema nervioso central y esto se debe a diferentes causas:

- Deficiencia y baja producción de serotonina, dopamina y melatonina en el cerebro. 

- Al no dormir mínimo 8 horas diarias no se produce un proceso de irrigación (hidratación) de nuestros músculos por parte del sistema nervioso central que realiza a través de la médula espinal. Esto hace que nuestros músculos se tornen rígidos y dolorosos ya que no obtienen esa lubricación.

Tuve que hacer un recorderis de lo que había sido mi vida años atrás. Durante mucho tiempo abuse de mi cuerpo. Trasnochaba mucho, ya fuera por cuestiones de estudio, trabajo o por diversión, nunca dormía temprano y muchas veces seguía derecho hasta el otro día por estar haciendo trabajos de la Universidad, de la oficina o me iba de fiesta y no dormía antes de irme a estudiar o a trabajar. Obviamente esa factura me la terminó cobrando mi cuerpo.

Cuando no se duerme bien, en mi caso por deficiencia de Melatonina (que es producida por la glándula pineal), encargada de producirnos el sueño y al no hacerlo por mínimo 8 horas diarias tu cuerpo no se recupera lo suficiente para enfrentar las labores del día siguiente, se siente cansancio, fatiga y a largo plazo comienzan además, los problemas de depresión, pues la Serotonina y la Dopamina, empieza a escasear en nuestro cerebro que son las encargadas de mantener nuestro equilibrio emocional.

Fue difícil entender que era lo que me estaba pasando y como debía enfrentar mi enfermedad desde ese día en adelante.

Las recomendaciones o mejor aún, las órdenes médicas fueron:

- Dormir de 8 a 10 horas diarias

- Caminata de 15 minutos diarios

- Realizar solo ejercicios como baile aeróbico y     natación

- Hacer ejercicios de yoga, meditación y relajación

- Tomarme los medicamentos unos para dormir,       otros para el dolor, relajantes musculares, etc.

Yo veía estas recomendaciones muy fáciles de seguir.

Pero en la práctica ya no era tan fácil. Siempre fui amante del deporte extremo y muy activa en todas mis labores, así que ahora bajarle a la intensidad era para mi muy complicado. Pero los dolores en mi cuerpo me exigían hacerlo.

Me solía despertar con un dolor intenso en mis manos, no podìa abrirlas ni cerrarlas sin sentir ese dolor. Salir a trabajar, caminar y los oficios caseros se volvían insoportables, no podía hacerlos todos en un mismo día. Debía repartir esas labores una para cada día. Ir a hacer el mercado, me generaba un dolor intenso en mis brazos al empujar el carrito del supermercado. Ni se diga cargar algún paquete. Caminar mas de 15 minutos un sacrificio terrible pues el dolor en mi espalda se concentraba mas cada minuto que iba pasando.

Empecé a experimentar las famosas "recaídas", Son esas mañanas en las que no puedo ponerme de pie por que el dolor en mis piernas, brazos, manos y espalda es tan fuerte que no logro ni siquiera sentarme. Esas tardes en las que después de haber trabajado en alguna de mis campañas de prensa o después de haber estado en el programa radial o realizar cubrimiento a algún evento cultural en mi ciudad, o en un fin de semana hacerle aseo a mi casa, se manifiesta un dolor intenso en mi espalda, brazos y piernas que me han llevado de urgencias varias veces al hospital.

Sobra decir que mi actividad laboral tuve que reducirla a la más mínima expresión. Evitar al máximo el agotamiento físico. Tanto así que en el mes de febrero de este año 2014 y haciendo caso a los pedidos de mi esposo, decidí retirarme de mi actividad profesional y dedicarme única y exclusivamente a mi casa, familia y por sobre todo a mi salud.

Evitar episodios de estrés y cualquier esfuerzo físico que desencadene una recaída.

Escribo este articulo el 28 de julio de 2014 y mi más reciente recaída fue hace una semana, un dolor intenso en la espalda que no me podía poner de pie, ni sentarme, no podía respirar y me sentía demasiado mareada. Terminé en Urgencias en el hospital.

De tanto leer sobre esta enfermedad he descubierto que somos muchas las personas alrededor del mundo que la padecemos y aunque existen métodos de medicina alternativa no existe cura definitiva, solo permite que podamos aliviar un poco el dolor y tener una mejor calidad de vida. Pero los pacientes de Fibromialgia aún somos invisibles para muchos sistemas de salud en el mundo.
Afortunadamente aún no he dado con algún médico que me diga que NO EXISTE, porque de lo contrario creo que perdería la dulzura de mi carácter y lo pondría en su lugar. Hay mucha ignorancia al respecto, gente que no sabe nada y opina y juzga demasiado. Lo mejor es hacer caso omiso a esos comentarios y pedirle a Dios que jamás le envíe esa enfermedad. Lo que si es cierto es que en el campo médico falta mucha investigación y los doctores ni se toman la molestia de investigar, solo se dedican a recetar analgésicos por sacarnos del paso o decir que eso es mental. Mental es el problema que ellos tienen por falta de estudio.

Cuando una persona que sufre de Fibromialgia te dice: ME DUELE! Créele porque es verdad.

 Es agosto 19 de 2014 y he recaído de nuevo, siento mucho cansancio y fatiga extrema, dolor intenso en todo el cuerpo y cero tolerancia al dolor. Adicionalmente una hinchazón generalizada en el cuerpo que causa aún mucho más dolor y me dificulta caminar, escribir y hacer alguna actividad física.

En cuanto a la baja tolerancia al dolor, en un simple ejemplo te lo podría explicar así:

Tu y yo nos golpeamos el mismo dedo, con el mismo objeto, con la misma fuerza e intensidad. A ti te duele un 10, a mi me duele un 30.

Nuestra capacidad de aguante del dolor es muy reducida a la de una persona que no padece esta condición. Por eso si tienes un amigo o familiar que sufre de este padecimiento procura hacerle su vida más fácil, no lo estreses, no le des motivos de depresión, no lo trasnoches y regálale de vez en cuando un abrazo y mucho amor, porque vivir con Fibromialgia no es fácil. Nada fácil.

ANEXO:
En cuanto a medicamentos lo mejor que me ha funcionado hasta este momento es el Diclofenaco Sódico + vitaminas B1 B6 y B12 (Aunque no se debe tomar todos los dias sino únicamente cuando hay crisis y el dolor es muy fuerte, hace mas efecto en inyección) En algunos países en grageas se llama Dolo Neurobion Forte, en otros Flenex, en Colombia no lo he conseguido en un solo medicamento así que tomo por aparte el Diclofenaco Sódico 50mg y el complejo B en grageas. Además 1 cápsula de Melatonina antes de ir a dormir y me he sentido mucho mejor. La Amitriptilina 25 mg ha sido lo único que ha permitido que recuperara mi ciclo del sueño, pues aumenta la producción de Melatonina en mi cerebro al mismo tiempo que logra que al dormir produzca Serotonina y Dopamina. Vale contarles que tengo una larga lista de medicamentos que me ha recetado el médico y no me han servido para nada: Fencafen,Naproxeno,Ibuprofeno,Metacarbamol,Acetaminofén. Ni de riesgos probaria Lyrica o Pregabalina, he leído pésimos comentarios y efectos secundarios, según se es para personas que sufren de epilepsia. Pero pues cada organismo es diferente y a algunas personas les funciona. Aunque he tenido recaídas muy fuertes el Diclofenaco vía intramuscular y Dexametasona me ha ayudado mucho. Adicionalmente utilizar productos Nikken como el sistema de sueño y el sistema de agua y el Transfer Factor Plus de 4life para mantener equilibrado mi sistema inmune.
NOTA: Esta información es únicamente para contarles mi experiencia, cada persona debe manejar su propio ciclo de medicamentos. POR FAVOR CONSULTEN A SU MEDICO ANTES DE INGERIR ALGÚN MEDICAMENTO.

Es Septiembre 9 de 2014:
Ya siento mi cuerpo intoxicado de tanta pastilla, quiero encontrar ya una solución definitiva, no solo pañitos de agua tibia y buscando buscando me han recomendado muchas cosas, lo unico cierto es que una de las causas de la enfermedad es la SINAPSIS NEURONAL, el problema está en las conexiones de las neuronas en nuestro cerebro. Sigo investigando, buscando y decidida a encontrar una solución, se que existe y la encontraré .....

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Claudia Lucia Alvarez

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