Claudia Lucia te cuenta ...: CAMPAÑA POR EL RESPETO A LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Lo decidí, así sea sola, pero he comenzado la campaña "Por el respeto a los pacientes con Fibromialgia" aquí en Colombia, que podrá servir de ejemplo para otros países.

Para comenzar les transcribiré la entrevista que me han realizado para la página FIBROMIALGIA COLOMBIA. este es el inicio de esta lucha, quien desee acompañarme, bienvenido es.

LINK DE LA PAGINA FIBROMIALGIA COLOMBIA

Aquí les transcribo la entrevista

ENTREVISTA DEL MES

Locutora y Cantautora en Cali lidera campaña para dar a conocer la Fibromialgia como enfermedad incapacitante y solicita que el sistema de salud en Colombia otorgue una mejor atención para los miles de pacientes que hay actualmente en el país y no son tomados en serio por el sistema.

Su nombre es Claudia Lucia Alvarez y es Locutora y Cantautora y reside en la ciudad de Cali.

A raíz de un capítulo de la telenovela SINÚ que el canal Caracol Televisión emite todas las noches a las 10 pm, donde uno de los personajes llamado Sonia, es diagnosticada con Fibromialgia, ella decidió escribir en su blog acerca de este capítulo. Leímos su blog y por eso decidimos contactarla y realizarle la entrevista que a continuación ustedes podrán conocer.

FMC= FIBROMIALGIA COLOMBIA

CL= CLAUDIA LUCIA ALVAREZ

FMC: Claudia Lucia buenas tardes, gracias por recibirnos y permitir realizarle algunas preguntas.

CL: Gracias a ustedes, es la primera vez que me entrevistan para hablar sobre Fibromialgia.

FMC: Cuéntenos ¿porque usted está tan interesada en este tema y a decidido emprender y liderar una campaña a nivel nacional para que sea conocida esta enfermedad?.

CL: Bien, el motivo principal es porque yo padezco de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica desde hace mas de 25 años y hace apenas 4 años fui diagnosticada. Pasé muchos años de mi vida sin saber que tenia y que me impedía por ejemplo realizar ejercicios y otras actividades donde el cansancio, el dolor muscular y la fatiga eran constantes.

FMC: ¿Podría por favor contarnos a grandes rasgos sobre que trata esta enfermedad?

CL: Claro que si, la fibromialgia es una dolencia que se caracteriza por presentar un fuerte dolor muscular, articular y visceral acompañado de fatiga o cansancio extremo y varios sintomas más.

FMC: ¿Podría por favor enumerarnos esos sintomas?

CL: Claro, son diversos y a veces se presentan varios de ellos en un mismo paciente. Dentro de estos sintomas tenemos el dolor muscular, cansancio o fatiga, hormigueo o entumecimiento en las extremidades, sensación de ardor interno en la piel, parestesia, dolor en la mandibula, bruxismo, ojos secos, boca seca y escasa salivación, dificultad para dormir(Insomnio), migrañas, depresión,

colon irritable, estreñimiento, pérdida de memoria, tartamudeo, dificultad para hablar y/o expresarse, ataques de pánico y/o de ansiedad, rigidez del cuerpo, dolor en el pecho y costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan con el esternón)

desequilibrios y mareos, mayor sensibilidad al medio ambiente, hay pacientes que no soportan el calor y otros el frio, eso son en resumen los sintomas.

FMC: ¿Todos esos síntomas en una sola persona?

CL: Pueden presentarse todos o solo algunos de ellos

FMC: ¿Qué exámenes de laboratorio determinan que una persona padece Fibromialgia?

CL: Ninguno, los exámenes de laboratorio solo se utilizan para descartar enfermedades con síntomas muy similares como la artritis,

la artrosis, el reumatismo, el lupus, se descartan también enfermedades de la tiroides.

FMC: O sea que sino hay exámenes que la diagnostiquen entonces ¿en que se basan los médicos para diagnosticarla?

CL: Se basan en los sintomas y en los 18 puntos gatillo

FMC: ¿Puntos gatillo?, ¿podría explicarnos bien acerca de eso?

CL: Los puntos gatillo son 18 puntos sensibles al tacto que tenemos en nuestro cuerpo, estos estan agrupados en 9 zonas que son:

Bajo el músculo esternocleidomastoideo inferior.

Cerca de la segunda unión costocondral.

A 2 cm distalmente al epicóndilo externo.

En la prominencia del trocánter mayor.

En la almohadilla adiposa interna de la rodilla.

En el origen del músculo supraespinoso.

En la intersección del músculo suboccipital.

En la mitad superior del músculo trapecio.

Cuadrante superexterno de las nalgas.

El medico al hacer presión en estos puntos y medir la intensidad del dolor del paciente, puede determinar el nivel de Fibromialgia que este presenta que puede ser leve, moderada o avanzada.

Para clasificarse como fibromialgia debe haber dolor en por lo menos11 de estos puntos.

FMC: Me deja impactado, usted sabe mucho sobre este tema. De verdad se nota que le ha tocado estudiar mucho al respecto. Le puedo preguntar, en su caso personal cuándo fue diagnosticada, ¿cuántos de esos puntos le dolían?

CL: Todos!!! De 1 a 10 mi intensidad de dolor era 10.

FMC: Están en Colombia los médico preparados para atender esta enfermedad?

CL: Lastimosamente debo decir que no, es increíble ver como los médicos generales de nuestro sistema de salud colombiano, algunos, no todos, no tienen ni idea de la existencia de esta enfermedad y prefieren decir que es una enfermedad psicológica y deshacerse de nosotros y enviarnos a terapias con psicólogo porque según ellos nos estamos inventando el dolor. Todo esto por falta de interés, de estudio, de investigación. Los que si estudian nos remiten al Neurólogo o al Reumatólogo, ellos son quienes al final saben del tema.

FMC= Usted viene estudiando esta enfermedad desde hace muchos años y ¿de verdad cree que es un invento de la mente?

CL: Rotundamente NO. Una cosa es que la enfermedad tenga su origen en trastornos del sistema nervioso central y otra muy diferente que sea un invento de la mente. Evidentemente hay un detonante que hace que la enfermedad se evidencie. Por muchos años podemos tener la enfermedad pero lo desconocemos. Hasta que pasa algo y se despierta.

FMC: ¿Cuáles son esos detonantes?

CL. El principal detonante es el estrés pero este no viene solo, siempre viene acompañado de otros factores. Personas que han tenido algún shock traumático la desarrollan en poco tiempo.

Personas que han sufrido secuestros, accidentes de tránsito, violaciones, violencia intrafamiiar, matoneo, paseo millonario, diagnósticos avanzados de enfermedades, atracos, fleteos, en fin

todos esos acontecimientos que generen estrés postraumático, ataques de ansiedad y ataques de pánico. También se debe estudiar el comportamiento en el cerebro, ya que algunos sintomas se desarrollan porque nuestro cerebro no segrega serotonina, dopamina o melatonina y esto a largo plazo ocasiona muchos problemas.

FMC: ¿Usted sabe cual fue su detomante?

CL: Si totalmente, yo soy sobreviviente de cáncer y recibir la noticia de que te queda a lo sumo un año de vida, genera un alto grado de estrés, adicionalmente fui atacada con escopolamina hace 4 años

en Bogotá en un intento de paseo millonario, del que afortunadamente logré huir al lanzarme del taxi en movimiento y correr como loca buscando ayuda. Pero la escopolamina quedó en mi cuerpo y llegó al cerebro. Estos dos acontecimientos me detonaron la enfermedad y aunque a pesar de que tuve mi tratamiento para combatir el cáncer, el daño en mi sistema nervioso ya estaba hecho. Cuando llegó la escopolamina hizo lo suyo y al pasar los meses el estrés y el pánico, me generaron graves dolores musculares que me dejaron reducida a una cama sin poder caminar, y con muchos de los sintomas que antes les mencioné.

FMC: ¿Usted siguió su vida normalmente?

CL. No, para nada, tuve que retirarme de todo, dejé mi trabajo, mis hobbies y empece a raiz de los medicamentos que me recetó la eps a deambular como un zombie por toda mi casa sin poder dormir, ni hablar y tampoco podía pensar. Empecé a tener dificultades para expresarme, perdía el hilo de las conversaciones, pues olvidaba de que estaba hablando, eso me hizo alejar de amigos, eventos y toda actividad fuera de mi casa.

FMC: ¿En algún momento sintió que era incomprendida?

CL: Todo el tiempo, empezando por el sistema de salud, cada que tenia una crisis de dolor y terminaba en el piso llorando sin poderme mover, lo único que hacían era inyectarme relajantes musculares y despacharme para mi casa con la frase "aprenda a vivir con esto, porque no tiene cura". Yo decidí no resignarme y empecé a investigar sobre esta enfermedad y a probar cuanta cosa y tratamiento me decían, pero nada funcionaba.

FMC: Yo a usted la veo ahora y no parece que tuviera esta enfermedad, no se le nota.

CL: Una de las cosas que los pacientes de Fibromialgia referimos es precisamente eso, como no nos ven con cara de enfermos, entonces es que no tenemos nada y no, la Fibromialgia no se nota por fuera, pero por dentro estas destrozado.

FMC: ¿El tratamiento de la EPS le ha servido?

CL: No, para nada, nunca me sirvió, es más ya no voy a consultar nada de la enfermedad, solo voy por mis controles del cáncer, porque lo único que me recetaron fue 7 clases de analgésicos y de relajantes musculares, hasta el punto de que ni siquiera la morfina surtía efecto.

FMC: ¿Usted tomó la decisión de realizarse otros tratamientos y alguno le ha servido?

CL: Un día cualquiera decidí no tomar mas esas 7 pastillas porque ya me sentía intoxicada, así que busqué medicina alternativa ya que la tradicional no ha encontrado la forma de ayudarnos. Cambié todos esos medicamentos por productos naturales y terapias de quiropraxia, en especial la corrección de atlas, que fué en últimas la única terapia que permitiò que pudiera recuperar mi calidad de vida.

FC: ¿Usted está empeñada en hacer una campaña para que la Fibromialgia tenga un trato especial y sea reconocida como enfermedad incapacitante, ¿cree que puede lograrlo?

CL: Yo se que una sola golondrina no hace verano, pero se que con la unión de todos los fibroamigos de este país podemos lograr que se nos tome en serio.

FMC: Usted decía que los médicos, algunos no tienen ni idea de esta enfermedad. ¿Donde cree que radica el problema?

CL: Radica desde las facultades de medicina, es increíble de médicos que atienden pacientes con esta enfermedad en diferentes países sean muy pocos los que realmente sepan de que se trata, los demás solo atinan a responder: "esa enfermedad no existe, es psicológica". Salvo los Reumatólogos y Neurólogos que si tienen bastante conocimiento. Asi que si tengo que ir a las facultades a dictarles charlas sobre esta enfermedad, lo haré.

FMC: ¿De donde saca usted las estadísticas?

CL: Directamente de los pacientes, tengo un grupo en facebook con mas de 1.000 pacientes de todo el mundo y pertenezco a una cantidad de grupos que ya ni recuerdo y ellos me alimentan con sus informaciones.

FMC: Usted trabaja con medios de comunicación, ¿usted cree que esa es una ventaja para que sea escuchada?

CL: Lamentablemente en la actualidad no trabajo con ningún medio de comunicación y tampoco soy una figura pública, si fuera así hace mucho tiempo habría sido escuchada, como le dije me tuve que retirar de todas mis actividades en diciembre de 2012, trabaje 17 años en comunicación organizacional con algunas empresas de Cali y Bogotá y en el año 2008 empecé a trabajar en Prensa y Comunicaciones.

FMC: ¿Ha liderado otras campañas?

CL: Si, fui la Jefe de Prensa y vocera en Cali de la campaña No + Corrupción del Movimiento Manos Limpias, la Marcha de los Antifaces, del escritor Gustavo Bolivar en agosto de 2011 y Jefe de Prensa de la Marcha a favor de la liberación de los secuestrados por las FARC en diciembre de 2011. Y de muchas más ya a nivel empresarial y artístico.

FMC: ¿Tuvo éxito en convocar a los medios de comunicación?

CL: Afortunadamente si, me apoyaron muchisimo y fue un éxito gracias a ese apoyo de los medios.

FMC: ¿Que le pediría usted a esos mismos medios de comunicación que la apoyaron en esas oportunidades?

CL: Bueno les pediría que creáramos espacios para informar a la comunidad en general, es que la Fibromialgia es un problema de salud pública y ni siquiera las mismas familias de los pacientes saben de que se trata y de lo que deben hacer para realizar ese acompañamiento. Le pediría a los medios que nos abran sus canales para poder explicar, contar, informar y educar a los colombianos acerca de esta enfermedad.

FMC: ¿Usted piensa que como ya se mencionó esta enfermedad en una telenovela, ahora si las personas se van a preocupar por investigar?

CL: Es curioso, la misma noche de la emisión de ese capítulo yo escribí mi blog y nadie hablaba del tema y hoy 3 días después ya veo artículos de periodistas en diversas páginas hablando de ello. Antes nadie se preocupó, pero ahora parece que a todo el mundo le interesa hablar de ello y si es así es lo mejor que me puede pasar, a ver si ahora si nos ponen cuidado.

FMC: ¿Usted es cantautora, le ha escrito a la Fibromialgia?

CL: Al dolor que nos acompaña cada día sí. Todos los dias escribo, lo que sea pero escribo, es lo único que esta enfermedad no me ha robado, esa capacidad de expresar todo lo que viene a mi mente y convertirlo en canción o en un artículo para mi blog.

FMC: A propósito de su blog, tuve la oportunidad de leerme todo lo que usted ha escrito y me conmovió muchísimo por todo lo que ha pasado, pero también me lleno de sentimientos positivos, vi que escribe desde hace algunos años, ¿usted siente que a través de lo que escribe le lleva fe y esperanza a otras personas que padecen esta enfermedad?

CL: Totalmente, eso es lo que me llena de alegría y de energía a diario, que se que me leen y recibir sus correos electrónicos con palabras tan bonitas, eso es lo que me mantiene viva.

FMC: ¿En algún momento se ha sentido víctima?

CL: No, jamás, siempre he pensado positivo a pesar del dolor, he aceptado esta condición y se que tengo una misión.

FMC: ¿Cuando la gente la ve, cree que de verdad está enferma?

CL: En la cara no se me ve, a no ser que haya pasado una noche de insomnio, pero de resto no, jamás se me nota. Como le dije antes, el dolor va por dentro, y afortunadamente me he recuperado mucho gracias a los tratamientos alternativos y el cansancio se me nota poco. Y como no se nota la gente no le cree a los pacientes, es la queja mas frecuente que recibo yo, me cuentan que sus familias no les creen, que se les burlan, que no les dan incapacidades en el trabajo, en fin, es una cantidad de situaciones que solo puedo denominar como incomprensión.

FMC: ¿Esta dolencia afecta por igual a hombres y mujeres?

CL: La tabla va así, de 20/1 en hombres y de 8/1 en mujeres. Somos ls mujeres quienes lo padecemos más en estadística.

FMC: ¿Hay países que han legislado a favor de la Fibromialgia?

CL: Si, en España hay un gran movimiento a favor de esta legislación, allá han salido algunas personas pensionadas por incapacidad, cabe anotar que en 1992 la OMS reconoció esta enfermedad y todas las organizaciones médicas internacionales. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica. Más bien al contrario, ninguna organización internacional niega su existencia y su definición.

FMC:¿Usted espera que en Colombia pueda existir esa legislación?

CL: Es un camino largo para que eso suceda, pero vamos paso a paso, primero que sea reconocida, que los médicos investiguen y se preocupen por atender lo mejor posible a sus pacientes, que no nos receten más medicamentos para epilépticos, la Fibromialgia no es Epilepsia, que entiendan eso y ya luego veremos si obtenemos esa ayuda.

FMC:¿Desea enviar algún mensaje a todos los pacientes de Fibromialgia que la leen?

CL: Claro que si, a todos que no podemos desfallecer, que con la unión de todos vamos a lograr que seamos reconocidos y comprendidos, ya dejaremos de ser invisibles para el sistema de salud y con un trabajo mancomundado podremos dejar huella.

Como siempre les digo a todos, "Somos guerreros y nacimos para cosas grandes!!!"

FMC: Claudia, muchas gracias por habernos atendido y cuenten con nuestro apoyo para difundir esta información. Le deseo todos los éxitos del mundo en su campaña y claro está en su música, espero poder escucharla pronto. ¿Donde se pueden contactar con usted, si alguien desea hablarle o consultarle a cerca de la Fibromialgia?

CL: Muchas gracias a ustedes por esta oportunidad y su apoyo. En unos meses espero poder grabar una nueva canción y serán los primeros en escucharla (risas) gracias por todo. Pueden escribirme a mifibronomedetiene@gmail.com y en twitter @clauxotica. Ojalá lleguen muchos mensajes, eso me haría muy feliz. Muchas gracias y hasta pronto.

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Después de esta entrevista me quedó una pregunta. ¿Cuántas enfermedades invisibles existirán y cuanta gente más estará sufriendo en silencio?

Ahora nuestra misión es que la Fibromialgia sea conocida y reconocida y apoyar a personas que como Claudia Lucia han decidido ponerse la camiseta y luchar por sus derechos.

fibromialgiaencolombia@gmail.com

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Ya es un comienzo, alguien se ha interesado y al menos ya hay una entrevista, ahora el tema es conseguir espacios en radio, prensa y tv para poder dar a conocer nuestra enfermedad, si alguien tiene contactos que me puedan servir les agradezco me lo hagan saber. me pueden escribir a mifibronomedetiene@gmail.com.